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A costureira Elismar Lima Carneiro, de 41 anos, é mãe das gêmeas Eloá e Elis, de três anos. As filhas convivem com progéria, síndrome que leva ao envelhecimento precoce infantil. No Instagram, o perfil destinado às irmãs já soma mais de um milhão de seguidores e mostra as diferentes camadas de lidar com a condição.
"Atualmente, as meninas pesam seis quilos e têm cerca 60 centímetros de altura. Elas têm limitações dentro de casa devido ao tamanho delas, mas o desenvolvimento cognitivo é igual ao de uma criança que não tem progéria", reflete Carneiro.
Carneiro relata que a gravidez das gêmeas não foi planejada, mas profundamente desejada quando descoberta. A mãe foi abandonada pelo pai das bebês e isso fez com que ela tivesse que trabalhar dobrado para sustentar a si e as filhas que estavam a caminho, apesar dos problemas de saúde que teve ao longo da gestação.
"A gravidez das meninas foi em plena pandemia, então, foi bem difícil porque tive que ter o máximo de cuidados possíveis para que eu não fosse infectada pelo Covid. Ao mesmo tempo, precisava fazer repouso porque estava perdendo líquido amniótico", conta.
Carneiro explica que, ao longo do desenvolvimento da gestação, ela realizou todos os exames previstos no pré-natal e nenhum deles identificou a possibilidade de Eloá e Elis terem progéria.
O nascimento das meninas também não foi um momento fácil para a costureira, que deu à luz com 32 semanas. Quando ela foi para a maternidade e fez exame de toque, o obstetra disse que as bebês ainda demorariam a nascer. "Só que eu fui no banheiro e Eloá nasceu praticamente ali. Ela foi levada para a UTI neonatal e dei entrada para o parto da Elis, que era para ser cesárea, mas foi vaginal", detalha a mãe.
As gêmeas ficaram 23 dias internadas. "Foi bem difícil porque nenhuma mãe quer ver suas filhas sofrendo na maternidade. Os médicos chegaram a me desenganar porque elas nasceram bem pequenas e com problemas respiratórios", conta.
Carneiro começou a desconfiar que as gêmeas tinham algum tipo de síndrome quando, mesmo internadas, elas não ganhavam peso como o esperado. "Eu estranhava todas as crianças com queixo, boca, nariz e orelhas maiores, e minhas filhas não", lembra.
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Apesar da suspeita logo após ao parto, a dúvida ficou mais latente quando as gêmeas fizeram quatro meses. "A boca delas era pequena, não tinham queixo, a pele começou a afinar e o cabelo a cair", lembra.
O diagnóstico veio com sete meses em uma consulta com especialista e pegou Carneiro despreparada. Ela nunca tinha ouvido falar sobre a condição e as informações disponíveis na internet assustaram ainda mais a mãe. "Fiquei em negação, achando que a doença não era verdade ou que podia ser outra síndrome, que a médica estava enganada", lembra.
Sem conseguir juntar dinheiro apenas trabalhando, Carneiro fez uma campanha virtual que a ajudou a arrecadar recurso financeiro e visibilidade para o caso. Com isso, Eloá e Elis foram atendidas via telemedicina no Hospital Pequeno Príncipe, realizaram o exame necessário para confirmar a porgéria e a síndrome foi diagnosticada.
"A progeria é uma condição genética extremamente rara que provoca envelhecimento acelerado em crianças. Essa síndrome geralmente é causada por uma mutação esporádica – ou seja, não herdada – no gene LMNA, responsável por produzir uma proteína essencial para a estrutura das células", explica Thereza Loureiro, médica geneticista da Dasa Genômica.
Os sintomas associados a progéria geralmente surgem no primeiro ano de vida da criança. Eles são normalmente baixa estatura, perda de cabelo -- incluindo sobrancelhas e cílios --, pele fina, seca e enrugada.
"O rosto é caracteristicamente estreito, com mandíbula pequena (micrognatia) e desproporcionalmente menor a do tamanho da cabeça. Além disso, ocorre perda de gordura corporal e massa muscular, rigidez nas articulações e surgimento precoce de problemas cardiovasculares", detalha Loureiro.
O diagnóstico da condição depende do exame físico do paciente combinado ao do sequenciamento do gene LMNA. O teste é feito a partir de uma amostra de sangue e/ou saliva. "O diagnóstico molecular é essencial para diferenciar a progéria de outras condições que também causam envelhecimento precoce, garantindo o manejo adequado da doença e permitindo o aconselhamento genético para a família", esclarece a geneticista.
A exposição nas redes sociais para ter acesso ao diagnóstico da síndrome foi positivo e negativo ao mesmo tempo para Carneiro. Ela recebeu o apoio de diferentes pessoas, mas também viu as filhas serem julgadas, principalmente pela aparência delas.
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"Sofremos muito preconceito no começo. Ouvimos muitos comentários maldosos, que me fizeram pensar em desistir das redes sociais. Só que quando tentei, me deparei com pessoas dizendo que amavam minhas filhas e o carisma
dela", reflete.
Hoje, Carneiro prefere ignorar os comentários maldosos que ouve sobre as filhas e segue tentando desmistificar a porgéria por meio da divulgação da rotina de Eloá e Elis.
