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Saúde SAÚDE

Criança nasce com doença rara que faz o pé 'crescer descontroladamente

Axel Horgan, de dois anos, nasceu com uma rara condição genética chamada supercrescimento lipomatoso congênito - que pode resultar em anormalidades vasculares, espinhais, cutâneas, ósseas ou articulares. Entenda;

04/07/2024 10h51
Por: Mídia Paraíba Fonte: Por Crescer
Criança nasce com doença rara que faz o pé 'crescer descontroladamente

Um bebê que nasceu com uma mutação rara que faz seu pé "crescer descontroladamente" desafiando as probabilidades para dar seus primeiros passos, mesmo após médicos afirmarem que ele nunca andaria. Axel Horgan, de dois anos, nasceu com uma condição genética chamada supercrescimento lipomatoso congênito (CLOVES), que pode causar anormalidades vasculares, espinhais, cutâneas, ósseas ou articulares. Ele é uma das apenas 200 pessoas no mundo com essa condição. Desde nascimento, a perna esquerda de Axel era "muito grande" e continua crescendo.

Bebê é apenas uma das 200 pessoas no mundo com a condição — Foto: Reprodução Mirror

Bebê é apenas uma das 200 pessoas no mundo com a condição — Foto: Reprodução Mirror

Seus pais, Eddie, 27, e Sarah, 27, uma enfermeira, afirmam que seu filho " "provou que os médicos estavam errados". Eles ouviram que ele provavelmente não viveria além dos dois ou três anos e nunca seria capaz de andar, falar, ir ao banheiro ou comer sozinho. Em janeiro de 2025, Axel terá ambos os pés amputados para que possa viver sem dor e precisará aprender a andar com próteses na fisioterapia.

Eddie, técnico de laboratório de Listowel, no Condado de Kerry, Irlanda, disse: "Quando uma criança tem uma doença rara, ela enfrenta duas batalhas. Uma é a doença em si e a outra é viver em um mundo onde tão poucas pessoas entendem o que você está enfrentando. Disseram-nos para levá-lo para casa e aproveitá-lo - porque ele teria apenas dois a três anos de vida."

Os pais de Axel, que moram a três horas do hospital infantil mais próximo, criaram uma página de arrecadação de fundos para ajudar a pagar as despesas. A campanha já arrecadou quase £ 40 mil, o que "chocou" a família. Eddie disse: "Estamos muito surpresos com a generosidade das pessoas. A comunidade está fazendo isso sozinha, vêm até nós e se oferecem para arrecadar fundos para o tratamento dele. Axel está praticamente não verbal no momento, e, como pais, estamos preocupados com como outras crianças o tratarão. Mas faremos o melhor para enchê-lo de confiança e aceitação, e mostrar que não há problema em parecer diferente. Esperamos que as pessoas não julguem uma deficiência por sua visibilidade."

Sarah acrescentou: "Estamos esperançosos quanto ao futuro dele. Ele está recebendo o melhor tratamento que precisa e merece, e estamos orgulhosos de Axel. Às vezes nos sentimos impotentes, mas Axel e seu irmão, Arlo, nos dão motivos para sermos gratos, esperançosos e felizes."

 
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